《21歳で身長123センチ》障がい名がわからず全国の病院を転々とした女性「小さくてかわいい」と言われることへの本音

── 123㎝という低身長を活かし、モデルとして活動している現役大学生の星来さん。SNSでは「2型コラーゲン異常症」という先天性の障がいとともに生きる日々を前向きな言葉で発信しています。まず、星来さんが持つ「2型コラーゲン異常症」について教えていただけますか？

星来さん：「2型コラーゲン異常症」とは、関節の軟骨や眼の硝子体などに多く含まれる「2型コラーゲン」に異常が起こることで生じる遺伝性の疾患群です。症状は人それぞれで、骨や関節、目、耳など、体のさまざまな部分に影響が出ます。重症度は幅広く、生まれてすぐに命を落としてしまうほど重いケースもあれば、大人になってはじめて気づく人もいるほど多様です。私は「先天性脊椎骨端異形成症」というタイプで、骨の成長や関節に特徴的な変化が出ます。見た目でわかりやすいのは低身長ですが、実はほかにもいくつかの合併症があります。

── 低身長以外には、どのような症状があるのでしょう？

星来さん：自覚はないですが、生まれつき軽度の白内障があります。口の中に裂け目がある「口蓋垂列」もあり、その影響か小さいころは滑舌が悪くて。また、あごが小さいのに歯は普通なので、歯の矯正も必要でした。左肘はまっすぐに伸ばしているつもりでも少し曲がっていて、常に軽い脱臼状態らしいのですが、痛みはありません。ほかにもX脚の症状などがありましたね。

──「10万人にひとり」と言われる珍しい病気だそうですが、難病指定はされていないのですね。

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映画に出れるんじゃない？