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【難病】5倍の速さで老化が進む「コケイン症候群」を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録

【難病】5倍の速さで老化が進む「コケイン症候群」を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録
1: ■忍【LV23,しんりゅう,JK】第13艦隊◆IpxlQ2BXrcdb 25/01/21(火) 13:38:48 ID:???
 通常の4~5倍の速さで老化する「コケイン症候群」を抱える男の子、須知誉(すち ほまれ)君。平均寿命は15歳から20歳、
発症は50万人に1人と言われ、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいない。
 体力や視力など様々なものを失っていく中、唯一の希望は「“思い出”は生きる力になる」という医師からの言葉だった。 
楽しい思い出を作ろうと旅行の計画を立てる家族たち。深い愛情に包まれた誉君の16年間の人生とその家族を追った。  

Yahoo!ニュース ABEMA TIMES1/21(火) 7:02
https://news.yahoo.co.jp/articles/1cb1fd97a239f61a20e837a77840462cdbb11cd9
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引用元: ・【難病】5倍の速さで老化が進む「コケイン症候群」を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録[R7/1/21]

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